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TRISOMIE 21

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Souricette
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MessageSujet: TRISOMIE 21   Sam 17 Nov - 21:53

Lettre reçue de la Fondation Jérôme LEJEUNE


98% des enfants trisomiques dépistés in utero sont avortés.
La seule façon de les sauver c'est de les guérir.


Citation:
«Votre bébé est atteint de Trisomie 21...

Alors que j'étais enceinte d'Emilie, l'annonce du gynécologue m'a transpercé le coeur. J'ai pensé immédiatement: « Les médecins se trompent, ce doit être une erreur... » Non, c'était vrai: dans mon ventre, il y avait un petit enfant trisomique. Dans les jours suivants, j'ai traversé toutes sortes de sentiments: la colère, le doute, l'angoisse...

Les questions se sont bousculées dans ma tête: « Pourquoi moi? Comment va réagir mon mari? Serai-je capable de m'occuper de cet enfant? Pourra-t-il aller à l'école ? Et à l'âge adulte, que deviendra-t-il ? »
Tout de suite, on m'a proposé l'avortement. À force d'inquiétude, de larmes, de nuits blanches, j'en suis venue à douter de tout. Quelle responsabilité...

Aujourd'hui, Emilie a 4 ans et vit heureuse au milieu de nous. Mais si seulement on pouvait soigner et aider ces enfants malades dans leur intelligence. Si seulement un jour cette maladie pouvait être vaincue... »

La maman d'Emilie


Le 22 octobre 2007

Madame, Monsieur,

Ce témoignage, qui pourrait être celui d'une amie, de quelqu'un de tout proche, est bouleversant. Chaque année, en France. des centaines de femmes attendent un enfant trisomique (une grossesse sur 650) et sont soumises à cette pression insupportable : l'avortement est la première issue qui leur est proposée comme réponse à leur angoisse. D'où une question provocante :

Un enfant trisomique a-t-il encore le droit de vivre dans notre société ?

À la Fondation Jérôme Lejeune, nous ne pouvons pas accepter cette situation. Nous ne pouvons pas accepter la banalisation de l'avortement de ces enfants, comme nous ne voulons pas non plus laisser sans soutien ni soin les familles concernées par la Trisomie 21.

En effet, la Trisomie 21 est l'une des seules maladies pour laquelle le dépistage prénatal équivaut à un arrêt de mort. Plus de 9 enfants sur 10 ne « survivent » pas à ce dépistage 98% des enfants dépistés in utero sont avortés.

Or un enfant trisomique est d'abord un enfant avec ses joies, ses peines, sa soif d'amour... Un enfant qui aimerait tant être comme tout le monde.

Vous vous dites peut-être « À quoi bon ? ». Vous pensez peut-être qu'il n'existe aucune solution pour soigner les personnes trisomiques ?

Et pourtant, je voudrais vous annoncer une très importante nouvelle :
la Trisomie 21 n'est pas une anomalie devant laquelle nous serions totalement impuissants. Les travaux du professeur Jérôme Lejeune ont montré que la Trisomie 21 est une maladie dont on pourra triompher un jour !

Qui était le professeur Jérôme Lejeune ? Dans les milieux scientifiques, on l'appelle le « père de la génétique moderne ». En 1958, il découvre l'origine de la Trisomie 21 : un chromosome 21 en trop(1). Ses travaux ont suscité un immense élan parmi les chercheurs du monde entier.

Il a consacré sa vie entière à la recherche médicale et aux soins des enfants trisomiques qu'il aimait tant, rendant ainsi l'espoir à des milliers de familles désemparées qui venaient le consulter à l'hôpital Necker-Enfants Malades.

Aujourd'hui, la guérison des enfants trisomiques est entre nos mains. L'échéance dépend de notre seule détermination.

Je suis certain que la situation de ces femmes enceintes d'un enfant trisomique touche votre coeur de parents ou de grands-parents. C'est pourquoi je vous propose d'agir sans attendre.

Les moyens de la Fondation Jérôme Lejeune dépendent uniquement de vos dons. Pour l'instant, nous consacrons 2 millions d'euros par an à la recherche médicale. Dans le même temps, l'État consacre chaque année 100 millions d'euros pour le dépistage des enfants trisomiques 21 et n'a aucune politique de recherche pour les guérir !

La Fondation Jérôme Lejeune porte donc l'espoir de milliers de familles.

Voilà pourquoi je vous demande, si vous le pouvez, de soutenir la Fondation Jérôme Lejeune en m'envoyant dès aujourd'hui un don de 30 euros ou même plus. Quel que soit son montant, votre don nous permettra de faire avancer la recherche.

Les dons privés sont notre seule et unique ressource. Vous seul pouvez nous permettre de poursuivre cette oeuvre essentielle au service des enfants trisomiques et de leur maman.

Les enjeux sont immenses : les scientifiques cherchent pour améliorer les fonctions intellectuelles de tous ces patients blessés dans leur intelligence, afin qu'ils puissent un jour devenir autonomes et mener une vie normale.

Pour y parvenir, nous avons absolument besoin de votre aide.

Pour la Fondation Jérôme Lejeune, recherche scientifique rime avec éthique. Ainsi, grâce à notre label éthique, vous avez l'assurance que votre don sera consacré exclusivement à des projets qui respectent la vie dès son commencement.

Par avance, je vous remercie du fond du cœur pour votre soutien et vous assure de notre totale détermination au service de la guérison de toutes les personnes atteintes de Trisomie 21.

Jean-Marie Le Méné
Président de la Fondation Jérôme Lejeune


P.S. : Des dizaines de milliers d'enfants et d'adultes trisomiques attendent une solution à leur maladie. Nous sommes aujourd'hui, en France, leur espoir de guérison. Nous devons chercher de toutes nos forces ! Merci de nous aider !

Fondation Jérôme Lejeune 37 rue des Volontaires - 75725 Paris cedex 15 www fondationlejeune.org tel. + 33(0) 1 44 49 73 30 fax. + 33(0) 1 4 06 20 77
Fondation reconnue d'utilité publique J.O. du 21 mars 1996, habilitée à recevoir dons et legs Pour la recherche sur les maladies génétiques de l'intelligence

(1) J. LEJEUNE, M. GAUTIER et R. TURPIN. - Les chromosomes humains en culture de tissus. C, R. Acad. Sciences, 26 janvier 1959, 248, 602-603. 12

http://www.fondationlejeune.org/
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MessageSujet: Re: TRISOMIE 21   Sam 17 Nov - 23:47




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Souricette
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MessageSujet: Re: TRISOMIE 21   Dim 2 Déc - 16:53

Pensées du Pr Jérôme Lejeune

On entend dire : "Les maladies génétiques coûtent cher. Si l'on excluait très tôt ces sujets, on ferait des économies énormes !"
Il faut reconnaître que les maladies coûtent cher, en souffrance individuelle, comme en charge pour la société. Et je ne parle pas des souffrances des parents ! Mais à ce prix, nous pouvons l'évaluer : c'est exactement celui qu'une société doit payer pour rester pleinement humaine.


Il faut dire clairement les choses, la qualité d'une civilisation se mesure au respect qu'elle porte aux plus faibles de ses membres. Il n'y pas d'autre critère de jugement.

La médecine, c'est la haine de la maladie et l'amour du malade.

Nous voyons réapparaître ce contresens absolu de vouloir vaincre la maladie en supprimant le malade ! Il faudrait un Molière pour ridiculiser ces gens qui discutent gravement autour d'un malade. "Quel est cet impertinent qui ne se laisse pas guérir, qui ose résister à notre art ? Supprimons-le." La médecine devient folle si elle s'attaque au patient au lieu de lutter contre la maladie. Le patient, il faut être toujours de son côté, toujours.

Ou bien nous les guérirons de leur innocence, ou bien ce sera le massacre des innocents.

Je n'ai plus qu'une solution pour les auver, c'est de les guérir. La tâche est immense mais l'Espérance aussi.


Nous trouverons. Il est impossible que nous ne trouvions pas. C'est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d'envoyer un homme sur la lune.

Pour ne pas passionner le débat, je remonterai beaucoup plus loin et je citerai les Saprtiates, qui furent les seuls à éliminer à la naissance les enfants qu'ils estimaient incapables de porter les armes ou d'engendrer de futurs soldats. Saprte fut la seule cité grecque à pratiquer un tel eugénisme, une exclusion aussi systématique. Or de Sparte il ne reste rien. Elle ne nous a laissé ni un musicien, ni un poète, pas même une ruine ! Sparte est la cité grecque qui n'a rien apporté à l'humanité ! Est-ce fortuit ou directement lié ? Les généticiens se posent la question : sont-ils devenus stupides parce qu'en tuant leurs petits qui n'étaient pas beaux ils ont tué leurs futurs penseurs, leurs futurs artistes ?
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MessageSujet: Re: TRISOMIE 21   Dim 2 Déc - 17:43

J. Lejeune a écrit:


Pour ne pas passionner le débat, je remonterai beaucoup plus loin et je citerai les Saprtiates, qui furent les seuls à éliminer à la naissance les enfants qu'ils estimaient incapables de porter les armes ou d'engendrer de futurs soldats. Saprte fut la seule cité grecque à pratiquer un tel eugénisme, une exclusion aussi systématique. Or de Sparte il ne reste rien. Elle ne nous a laissé ni un musicien, ni un poète, pas même une ruine ! Sparte est la cité grecque qui n'a rien apporté à l'humanité ! Est-ce fortuit ou directement lié ? Les généticiens se posent la question : sont-ils devenus stupides parce qu'en tuant leurs petits qui n'étaient pas beaux ils ont tué leurs futurs penseurs, leurs futurs artistes ?


Et les Romains et les Spartiates tuaient les enfants mal formés à la naissance. Les Romains les jetaient aux Roches Tarpéiennes.
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MessageSujet: Re: TRISOMIE 21   Lun 3 Déc - 1:38

Ce qui est intéressant avec les trisomiques, c'est que leur simple existence ébranle nos définitions «métaphysiques» de l'homme, en tant qu'être raisonnable et libre. Or, l'approche métaphysique avait justement pour but de nous distinguer des animaux d'une manière évidente. Cela ne marche pas. Il y a plus d'activité intellectuelle chez un grand singe que chez un trisomique... Il faut par conséquent chercher ailleurs le fondement de notre humanité... dans la révélation?
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Souricette
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MessageSujet: Re: TRISOMIE 21   Lun 3 Déc - 14:59

Cyberneticus a écrit:
Ce qui est intéressant avec les trisomiques, c'est que leur simple existence ébranle nos définitions «métaphysiques» de l'homme, en tant qu'être raisonnable et libre.


Je suis tout à fait d'accord avec toi. En supprimant les trisomiques, on supprime cette interrogation gênante. Les trisomiques n'ont effectivement pas accès à la pensée rationnelle. Mais ils ont une autre forme d'intelligence, et une sensiblité très développée qui en fait souvent de grands artistes. Combien de génies potentiels avons-nous supprimés ? Nous ne le saurons jamais ici-bas.
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